Gli studi sulla sifilide di Tuskegee, una vergogna americana

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Nessuno era consapevole di essere oggetto di un esperimento. In cambio del trattamento gli uomini ricevevano esami medici e pasti gratuiti e un’assicurazione sulla sepoltura, dopo l'autopsia....

Tuskegee è una cittadina dell’Alabama che probabilmente sarebbe rimasta sconosciuta se i fatti che accaddero a partire dagli anni ’30 non fossero venuti alla luce.
Ma vediamo cosa avvenne….
Gli anni della schiavitù rappresentano una delle tante pagine buie della storia.
Nel 1932, l’USPHS, il servizio sanitario pubblico statunitense in collaborazione con il Tuskegee Institute, iniziò uno studio per capire origine e diffusione di una malattia devastante, la sifilide.
In quel periodo a Tuskegee, circa il 40% della popolazione residente soffriva di sifilide, una malattia sconosciuta ai più.
La manifestazione dei sintomi seguiva tre fasi, a volte intervallate da periodi di buona salute. Per questo spesso la sua gravità veniva sottovalutata da chi ne era colpito.
La prima fase consisteva nella presentarsi di un’ulcera indolore nella sede dell’infezione.
Nel secondo stadio si manifestavano eruzioni cutanee, febbre, affaticamento e perdita di appetito. In caso di mancata somministrazione della cura, nel terzo stadio, ad essere intaccati erano gli organi interni, come cervello e cuore.
La popolazione ignorava la trasmissibilità della malattia e non aveva nessuna tutela sanitaria.
E fu così che un giorno, i ricercatori del servizio sanitario pubblico decisero che gli uomini afroamericani di Tuskegee erano il campione perfetto per studiare gli effetti della sifilide.
Per lo più erano ex schiavi, considerati intellettualmente inferiori rispetto ai bianchi, che vivevano in condizioni di povertà, ai margini della società di quel tempo, ed erano facilmente ricattabili e analfabeti.
Iniziò così una vera e propria campagna di propaganda sull’importanza delle cure sanitarie per curarsi dal “sangue cattivo”, termine locale usato per descrivere diversi disturbi, tra cui sifilide, anemia e affaticamento, ma anche epatite B e mononucleosi, a cui partecipò tutta la popolazione bianca che ricopriva una certa posizione a livello sociale: insegnanti, anziani, medici, figure ecclesiastiche, spiegavano quanto fosse importante accedere alle cure che il governo metteva a disposizione.
Ci fu perfino una campagna pubblicitaria con volantini che promuovevano analisi del sangue gratis.
Iniziò così per la popolazione afroamericana un lungo calvario di tribolazioni: cure periodiche a base di mercurio e arsenico, iniezioni inutili con effetti collaterali devastanti, dolorose punture lombari necessarie ai medici per monitorare il progresso della malattia e tanta sofferenza.
Al fine di ottenere dall’esperimento risultati attendibili, alle “cavie umane inconsapevoli” non fu mai somministrata nessuna cura.
Lo “Studio Tuskegee sulla sifilide non trattata nel maschio negro”, come venne definito,  coinvolse inizialmente 600 uomini neri, 399 affetti da sifilide, 201 sani.
Essendo ex schiavi o figli di schiavi, le loro condizioni di salute erano già precarie in partenza, a causa della vita che avevano condotto nelle piantagioni di cotone: giornate di lavoro estenuanti, poco cibo a disposizione, nessun diritto, abusi sessuali, violenze  fisiche e psicologiche….
Nessuno di quelli che fu coinvolto nella sperimentazione firmò mai un consenso informato.
Nessuno era consapevole di essere oggetto di un esperimento.
In cambio del trattamento gli uomini ricevevano esami medici e pasti gratuiti e un’assicurazione sulla sepoltura, dopo l’autopsia.
Negli anni ’40 l’esperimento era ancora in corso.
Nessun trattamento veniva somministrato e i medici si assicurarono che non ricevessero altrove alcuna terapia.
Nel 1941, con la Seconda Guerra in corso, l’esercito aveva arruolato alcuni uomini di Tuskegee.
Accertata la presenza della malattia, venne ordinato l’inizio del trattamento antisifilide. Per non compromettere lo studio il Phs comunicò all’esercito i nomi di 256 persone chiedendo che non ricevessero terapia.
L’esercito acconsentì.
In quegli anni era stata anche scoperta la penicillina, il principale farmaco con cui è possibile somministrare una cura.
Con la fine della guerra era cominciata la sua produzione in massa: gli uomini di Tuskegee avrebbero potuto essere curati, ma si decise che l’esperimento doveva continuare come stabilito.
Solo nel 1965, alcuni membri della comunità scientifica cominciarono ad esprimere la loro totale disapprovazione per quanto stava avvenendo.
Il 25 luglio 1972 la storia dell’esperimento venne pubblicata sul Washington Star.
Il giorno dopo occupò la  prima pagina sul New York Times: dopo 40 anni finalmente l’esperimento terminò.
Cominciarono le cause legali e il lungo percorso per cercare di riparare l’enorme danno.
Nel 1973, i familiari di alcune delle vittime intentarono un’azione collettiva contro il servizio sanitario, ottenendo un accordo extragiudiziale di 10 milioni di dollari.
Nel 1997 il presidente Clinton chiese scusa per lo studio.
Il bilancio finale dell’esperimento fu drammatico: 28 morti di sifilide, 100 decessi per complicazioni della malattia, circa 40 le donne infettate e 19 i bambini nati già malati.
Nel 2006 l’esperimento sulla sifilide di Tuskegee fu definito come lo studio più infame della storia della ricerca medica americana.

BIBLIOGRAFIA

  • Hiltner, The Tuskegee Syphilis Study under review, in Christ Century, vol. 90, n. 43, 1973, pp. 1174–6,
  • H. Kampmeier, The Tuskegee study of untreated syphilis, in South Med J, vol. 65, n. 10, 1972, pp. 1247–51,
  • H. Kampmeier, Final report on the “Tuskegee syphilis study, in South Med J, vol. 67, n. 11, 1974, pp. 1349–53

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